La Marche d’Ange pour Andrea : Une Sensibilisation à l’Anémie Falciforme au Manitoba

Septembre marque le mois de la sensibilisation à l’anémie falciforme ou la drépanocytose, une maladie héréditaire rare qui toutefois touche plus de 6000 Canadiens. 

Organisée le samedi 09 septembre 2023 au parc Kildonan, la Marche d’Ange pour Andrea est une marche annuelle initiée par l’organisation Cercle Falciforme du Manitoba en mémoire d’Andrea Ndukwu qui a perdu la vie à l’âge de sept ans à la suite des complications de la drépanocytose. 

Beverly Ndukwu, sœur ainée d’Andrea et elle-même atteinte de la maladie, est présidente du Cercle Falciforme du Manitoba et organise les marches de sensibilisation depuis six ans. Elle est fière de l’ampleur que prend la marche à chaque année. « C’est souvent des belles matinées pour la marche et je suis très touchées par les gens qui se déplacent pour venir nous soutenir et soutenir la conscientisation à l’anémie falciforme. C’est ça le but de la Marche d’Ange pour Andrea. En 2021, on a fait une marche virtuelle et les personnes se sont joint à nous depuis l’Allemagne et l’Italie. C’est encourageant de savoir qu’on va jusqu’au niveau international.»

Le Cercle Falciforme du Manitoba est la seule organisation sans but lucratif qui œuvre dans le cadre de la drépanocytose. En 2018, Beverly Ndukwu a fondée l’organisation pour célébrer la vie de sa sœur cadette, sensibiliser sur les conséquences parfois mortelles de l’anémie falciforme, et aider les autres malades et leurs familles. « J’ai commencé l’organisation parce que j’avais toujours voulu faire partie d’une communauté ou d’un groupe qui avait les mêmes problèmes que moi et qui comprenait mon état et les troubles que je traversais. Aussi, j’avais vu qu’il y avait d’autres organisations des personnes atteintes de la drépanocytose dans d’autres ville du Canada, mais pas à Winnipeg. Alors je me suis dit: Pourquoi pas Winnipeg?»

L’anémie falciforme est une maladie génétique et héréditaire transmise par les deux parents porteurs du gène. On le trouve plus particulièrement aux personnes originaires de l’Afrique central et de l’Ouest, l’Inde, le Moyen-Orient, ou l’Asie du Sud-est. L’Association d’Anémie Falciforme du Canada estime que 6000 Canadiens vivent avec l’anémie falciforme. La maladie est active depuis plus d’un siècle, et affecte des milliers de personnes, mais peu de personne connaissent cette maladie qui fait des ravages au Manitoba et ailleurs au Canada. C’est révoltant, dit Beverly Ndukwu. « Beaucoup de gens pensent que la drépanocytose est une maladie qui touche seulement les africains. Ce n’est pas vrai. J’ai rencontré même des médecins qui ne savaient pas ce qu’est cette maladie. Ça prouve à quel point les gens ne sont pas assez éduqué à ce propos.»  

Le dépistage des nouveau-nés au Manitoba

L’Anémie Falciforme n’est pas sur la liste des maladies dépistées chez les nouveau-nés au Manitoba. Le dépistage néo-natale est un ensemble de plus de 40 tests effectués chez les bébés un jour après leurs naissances. Le but de ces examens est de détecter précocement des maladies rares pour que les patients soient pris en charge immédiatement. Le dépistage de l’anémie falciforme chez les nouveau-nés est universellement offert en Ontario, en Colombie Britannique et le territoire du Yukon. Beverly Ndukwu exprime son indignation sur ce vide dans le système de santé du Manitoba. « Je pense que c’est honteux parce que le Manitoba est connu pour faire le dépistage du plus grand nombre de maladies chez les nouveau-nés dans tout le Canada. J’avais été très choquée quand en 2016, le gouvernement a publié la liste des maladies qui devraient être dépisté chez les nouveau-nés, et la drépanocytose n’en faisait pas partie. Avec le grand nombre de nouveaux arrivants, il n’y a pas de raison valable pour lequel la province ne dépiste pas l’anémie falciforme à la naissance. J’en ai parlé au parlement mais ça n’a rien changé.»

Le directeur médical du Laboratoire Provinciale Cadham et président du comité du Dépistage pour les nouveau-nés du Manitoba, le Docteur Paul Van Caeseele annonce que l’anémie falciforme est la prochaine sur la liste des maladies à ajouter au Dépistage Néonatale au Manitoba. “ Ça a pris beaucoup de temps au Manitoba d’inclure l’anémie falciforme sur la liste du dépistage néonatale parce que la Province ne comptait pas une grande population de gens porteurs de la maladie. Maintenant la population des patients a augmenté dans les 10 dernières années et ce qui nous donne un terrain pour travailler et mettre l’anémie falciforme et d’autres maladies hématologiques sur la liste du dépistage néonatale. Ce seront les prochaines sur la liste.”

Mettre l’anémie falciforme sur la liste de dépistage des nouveau-nés augmentera aussi la sensibilisation du public sur cette maladie. « Les gens seront curieux de savoir ce que c’est. Il y a des parents qui arrivent ici au Manitoba qui ne savent pas où trouver de l’aide et comment aider leurs enfants. C’est là que notre organisation intervient en mettant l’information accessible à tous et combler ces lacunes. » dit Beverly Ndukwu. 

Le docteur Paul Van Caeseele ajoute que voir la drepanocytose sur la liste des maladies a diagnostiquer permettra aux  médecins et travailleurs en santé d’etre plus avertis sur la maladie. “ Quand les médecins veront la drépanocytose revenir plusieurs fois sur la liste de dépistage néonatale ça leur encouragera à connaitre plus sur cette maladie et donc à mieux prendre en charge leurs patients.”

La transplantation de la moelle épinière, le seul remède?

La ville de Winnipeg offre la transplantation de la moelle épinière comme seule traitement des patients souffrants de l’anémie falciforme. C’est un traitement qui comporte des avantages mais aussi des risques et les parents devraient avoir toutes les informations avant de choisir, dit Beverly Ndukwu. « J’ai rencontré un petit garçon qui avait bénéficié de la transplantation de la moelle épinière et qui était plein de vie, mais j’ai aussi rencontré des personnes pour lesquelles ça n’a pas marché. Je travaille à mettre les informations disponibles a tous avant qu’ils ne choisissent l’une ou l’autre solution pour que les gens fassent des choix bien informés »

Un grand nombre de patients souffrants de l’anémie falciforme sont pris en charge par Action Cancer Manitoba. Ce qui pousse la maladie à être dissimulée sous d’autres maladies traitées par la même institution.  « Nos médecins sont couverts sous Action Cancer Manitoba et ça fonctionne en faveur des patients souffrant de l’anémie falciforme parce qu’ils reçoivent beaucoup d’aide avec les médicaments, mais ces médicaments sont disponibles parce que c’est sous le traitement de cancer mais pas l’anémie falciforme elle-même. Les médecins et les infirmiers peuvent être informé sur la maladie mais ça reste inconnu au niveau du système de santé parce que c’est prise en charge sous Action Cancer Manitoba. Je mets tous mes efforts en marche pour changer ce système-là.»

Pour plus d’information sur le Cercle Falciforme du Manitoba et la Marche d’Ange pour Andrea, visitez le site de l’organisation : https://www.sicklecirclemb.com

– Christiane Dunia, U Multicultural